Oliver Sacks & His own life

De film kwam uit in 2019, vier jaar na zijn dood, en kreeg de treffende maar eenvoudige titel His Own Life. De titel is waarschijnlijk niet zomaar gekozen. Sacks was bij uitstek een verhalenverteller, hij publiceerde zijn bevindingen bij patiënten vaak in de vorm van case histories, gevalsstudies. Deze film, zijn eigen verhaal werd echter gewoon His Own Life en ondanks de sobere titel is het niet zomaar een film. Hij maakt duidelijk waardoor Oliver Sacks een van de grootste neurologische verhalenvertellers werd en wat hij ermee beoogde.

Allereerst is het mooi om dr. Sacks zelf te horen en te zien in de laatste jaren van zijn leven.  Maar vooral omdat de film aan de hand van authentiek foto- en filmmateriaal, en gesprekken met collega’s en vrienden, een boeiend beeld schetst van zijn ontwikkeling tot échte ‘patiënten dokter’. Dat laatste had wat mij betreft ook de titel kunnen zijn.

Het deed me deugd dat Sacks in zijn laatste jaren met enige trots sprak over deze ontwikkeling. Hem werd wel eens verweten dat hij zijn casehistories wat aandikte en dat ze niet voldeden aan de kwaliteitscriteria voor wetenschappelijk publiceren. Maar wie zijn voorgeschiedenis een beetje kent weet dat hij het natuurwetenschappelijke domein reeds tijdens zijn opleiding ruimschoots had betreden. Eigenlijk wilde hij de existentie van de neurologische patiënt haast op eenzelfde degelijke manier onderzoeken.

Zijn gevalsstudies zijn grondig en zeer gedetailleerd. Een orthodoxe manier van presenteren, vol cijfers, tabellen, statistieken en grafieken zou daar haaks op hebben gestaan. Het zou geen recht doen aan de schat van verworven inzichten over wat het betekent om te leven met een neurologische aandoening. Hij koos daarom na 1972 steeds minder voor klassieke publicaties in wetenschappelijke tijdschriften, en gaf de voorkeur aan uitgebreide holistische gevalsbeschrijvingen. Het boek Awakenings dat in 1973 uitkwam, in het Nederlands vertaald als Ontwaken in Verbijstering (1987) geeft een bijzondere inkijk in de manier van werken van O. Sachs. Het is de moeite waard om niet alleen de film te gaan zien, maar ook dit boek (weer) eens ter hand te nemen. Zeker voor mensen die bekend zijn met parkinson.

Het kwam daarbij goed uit dat Sacks buitengewoon maar wellicht op een onconventionele manier empathisch was.  Zoals die keer dat hij een ernstig zieke vrouw meenam voor een ritje op zijn motor. Ze genoot! Hij deed echt alles, als dat hem dichter bij de patiënt bracht. Hij bracht uren samen door, onder allerlei omstandigheden, wandelend, pratend, filmend, en alles noterend. Want hij wist dat alles wat hij zag en hoorde ertoe deed. En zo schreef hij in wezen samen met de patiënt het verhaal.

Ik vond het een indrukwekkende film.

PS: Wil je reageren? Mail mij op info@nouwshulpbijparkinson.nl

Corona & Parkinson

Wat kan het coronavirus (COVID-19) betekenen voor mensen met parkinson?

Bij een dergelijk virus zijn we geneigd vooral naar de lichamelijke risicofactoren te kijken. Die zijn er ook. Bij besmetting zijn patiënten bijvoorbeeld extra kwetsbaar door complicaties bij ademhaling of mobiliteit. Als we echter het geheel aan gebeurtenissen en (preventieve) maatregelen in ogenschouw nemen zijn het vooral indirecte psychologische en sociale factoren die het leven kunnen verstoren. 

Bij parkinson kan zelfs een lichte onregelmatigheid een ‘Off’, een mentale en lichamelijke inzinking, veroorzaken. Het is waarschijnlijk dat de spanning die de coronacrisis met zich brengt extra wordt gevoeld. Soms uit zich dat in een chronische bezorgdheid. Maar de preventieve maatregelen tegen corona, zoals het doen ontstaan van een ‘anderhalve meter samenleving’, zijn zeker zo bedreigend. In eerste instantie kunnen de afstand en de beperkingen binnen het sociale verkeer nog als een weldaad worden ervaren omdat de samenleving vereenvoudigt. Mensen met parkinson hebben ruimte nodig! Maar ze lopen ook makkelijk vast als de afstand te groot wordt, omdat ze de anderen juist nodig hebben om, soms letterlijk, op gang te komen in denken en doen. Als je anderen niet meer kunnen bereiken is de kans dat je je plaats binnen gezin, buurt of werk verwaarloost of verliest zeker niet denkbeeldig. 

Bij dit alles moeten we wel bedenken dat de manier waarop mensen met parkinson zich aanpassen soms verrassend sterk is. 

PS: Wil je reageren? Mail mij op info@nouwshulpbijparkinson.nl