In mijn eerste boek ‘Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen’ bespreek ik het grondpatroon van parkinson:

• mentale veranderingen
• initiatiefarmoede
• verandering van gevoelsleven en stemming
• onvermogen spanning te verdragen

In deze blog ga ik dieper in op ‘onvermogen spanning te verdragen’.

Aardlekschakelaar

Ben altijd erg onder de indruk van de stressverhalen die mensen met parkinson mij vertellen. Overgevoeligheid voor spanning is de achilleshiel bij deze ziekte. Het doet alle parkinson symptomen toenemen en zorgt ervoor dat goed ingestelde en redelijk fitte mensen onverwacht ‘uit’ gaan, ‘off’ raken zoals dat luidt in parkinson jargon.

De spanning kan door bijna alles veroorzaakt worden en het is wonderlijk hoe onbeduidend deze vaak is. Ik spreek dan ook liever van frictie, druk, pressie wrijving of ongemak (zoals Oliver Sacks voorstelt). Pijn, (licht) ongemak zoals een knellende stoel of een aangespannen riem, onverwacht bezoek, drukte en weinig ruimte om te bewegen, een huilende partner, ruzie, een woordenwisseling, een tekort aan slaap, gepieker, kortom alles kan spanning veroorzaken. Zelfs positieve spanning, bijvoorbeeld een leuke verrassing, pakt makkelijk verkeerd uit zoals een patiënte meemaakte die volledig verstijfde toen haar bij de kassa werd gevraagd of zij het presentje, de bonus van deze week,  wilde hebben.

Het beeld dringt zich hier op van de aardlekschakelaar. Deze installatie schakelt het gehele huiselijke stroomnet uit als zich ergens een minimale kortsluiting (weerstand) voordoet. Hetzelfde lijkt zich af te spelen bij parkinson. Bij de geringste weerstand schakelt de ‘cerebrale computer’ op uit en wordt de gehele activiteit geblokkeerd. Dit heeft te maken met schaarste aan dopamine want soepel en automatisch optreden gaat helaas niet zonder voldoende van die stof.

Dopamine                                                                                           In de loop der jaren is de aandacht dan ook vooral uitgegaan naar het onder de knie krijgen van dit dopamine-tekort. Dit heeft een heel arsenaal aan middelen opgeleverd die dopamine vervangen, of de werkzaamheid ervan in de hersenen versterken. Maar desondanks zien we nog steeds dat het functioneren van mensen letterlijk ‘aan’ en ‘uit’ gaat, ‘on’ en ‘off’.

Uit deze schommelingen van uur tot uur, van dag tot dag en zelfs langer moeten we de conclusie trekken dat medicatie slechts een deel van een behandeling uitmaakt. Er zijn meerdere factoren die een rol spelen bij het tot stand komen of ontlokken van parkinson symptomen. Een heel belangrijke factor is dus de druk, populair gezegd, de ‘tegenwind’ waarmee mensen met parkinson te maken krijgen. De aan- of afwezigheid van druk bepaalt de mate van patiënt zijn.  Naarmate mensen met parkinson er beter in slagen om druk te vermijden, op te vangen en te recupereren, des te normaler zullen ze kunnen functioneren.

Wil je reageren?

Stuur dan een mail naar info@nouwshulpbijparkinson.nl

In mijn eerste boek Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen bespreek ik het grondpatroon van parkinson:

• mentale veranderingen
• initiatiefarmoede
• verandering van gevoelsleven en stemming
• onvermogen spanning te verdragen

In deze blog ga ik dieper in op ‘verandering van gevoelsleven en stemming’.

Blijheidsknop

Soms hebben mensen gewaarwordingen die, en dat is bijzonder, enigszins lijken op die bij depressiviteit. Makkelijk volschieten bijvoorbeeld, een teveel aan gevoeligheid, dat vreemd genoeg kan samengaan met een tekort aan emotie, vervlakking. Dan is het net alsof je niet meer bij de ‘blijheidsknop’ kunt komen, zoals mensen het wel eens uitdrukken. Net ook alsof je de empathie voor je naasten aan het verliezen bent. Ook piekeren kan zomaar de kop opsteken. Steeds maar tegenslagen verwachten en beren op de weg zien opdoemen.

Je zou bijna denken dat je er met parkinson een extra ziekte bij krijgt, depressiviteit. Maar dat is dus niet echt zo! Wel raakt het gevoelsleven raakt op drift. Mensen kunnen een intense ‘emotionele instabiliteit’ ervaren. Ze zijn niet langer baas over de eigen gevoelens, deze komen en gaan en lijken een eigen weg te volgen. De neiging tot piekeren bijvoorbeeld, zeker de mate waarin en waarover is voor de meesten volstrekt nieuw en voelt erg onlogisch en onaangenaam. Ook het ‘stilvallen’, voelt hulpeloos, omdat je niet meer automatisch, als vanzelf de alledaagse dingen doet, maar dat steeds weer moet bedenken.

Het is belangrijk dat mensen zich op de hoogte stellen van de mogelijke veranderingen. Soms is het nuttig om al in vroeg stadium contact te zoeken met een psycholoog die zich heeft verdiept in deze aandoening. Het biedt de gelegenheid om de veranderingen na te lopen en de aanpassingen te ijken. Hebben we de juiste maatregelen genomen en wat kunnen we nog verbeteren?

Wil je reageren?

Stuur dan een mail naar info@nouwshulpbijparkinson.nl

In mijn eerste boek Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen bespreek ik het grondpatroon van parkinson:

• mentale veranderingen
• initiatiefarmoede
• verandering van gevoelsleven en stemming
• onvermogen spanning te verdragen

In deze blog ga ik dieper in op ‘mentale veranderingen’.

Je hebt van die ontmoetingen of voorvallen die je kennis in één uurtje verder brengen dan het lezen van tientallen boeken. Zo’n ontmoeting had ik met de heer Schamhart, toenmalig voorzitter van de Nederlandse Parkinsonvereniging. Hij was een zeer markante persoon, die ondanks zijn overbeweeglijkheid, in zijn gele Dafje heel Nederland rondtoerde op zoek naar steun voor zijn patiënten. Hij wees me op de geheugenproblemen van parkinsonpatiënten en hij vroeg me een training op te zetten.

Het onderzoek dat ik deed om de inhoud van de gevraagde cursus te kunnen bepalen, leverde bijzondere resultaten op. De waarneming van de voorzitter dat ‘zijn’ parkinsonpatiënten ook mentaal veranderden bleek terecht.  Maar niet het geheugen was het meest lastig, zoals hij dacht, maar populair gezegd, het ‘mono’ worden, geen twee dingen tegelijk meer kunnen doen of denken. Daardoor is het erg moeilijk om mee te komen in een gesprek. Tegelijkertijd luisteren, denken en antwoorden geven, dat valt niet mee. Maar dat geldt ook voor complexe beslissingen met heel veel verschillende invalshoeken zoals het uitkiezen van een energiemaatschappij.

Wat ik op grond van mijn bevindingen maakte, was geen geheugentraining maar de cursus “Parkinson? Hou je aandacht erbij!”  (te vinden op www.parkinson-vereniging.nl)

Wil je reageren?

Stuur dan een mail naar info@nouwshulpbijparkinson.nl

In mijn eerste boek Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen bespreek ik het grondpatroon van parkinson:

• mentale veranderingen
• initiatiefarmoede
• verandering van gevoelsleven en stemming
• onvermogen spanning te verdragen

In deze blog ga ik dieper in op ‘initiatiefarmoede’.

“Ik kan afspreken wat ik wil maar het komt er maar niet van”. Steeds weer hoorde ik deze zin bijna in dezelfde bewoordingen terugkomen in mijn behandelkamer. Voor mij een signaal dat er iets aan de hand was met de daadkracht van mensen met parkinson.

Het lijkt wel of de wil geblokkeerd wordt en dat is ook zo! Bij deze ziekte maken twee uitersten deel uit van een en dezelfde aandoening, haast en vertraging. Enerzijds worden mensen met parkinson geplaagd door een enorme gehaastheid, in lopen, met korte stapjes, maar ook in praten, denken en handelen. Anderzijds staat tegenover deze drang tot handelen, rusteloosheid en impulsiviteit een merkwaardige geneigdheid tot traagheid. Hierdoor ontstaat er weerstand of een tegenkracht die bewegen, spraak en zelfs het denken hindert of doet stilstaan. Alsof er op zo’n moment een verlamming optreedt. Die weerstand moet steeds weer overwonnen worden.

En daar hebben mensen met parkinson hulp bij nodig. Om in actie, in beweging te komen dus. Zonder hulp, komt het er vaak niet meer van en vallen mensen stil.

Een heel lastige handicap! We gaan er stilletjes van uit dat alles wat mensen doen of niet doen, een eigen beslissing is. Als mensen het rijbewijs alsmaar niet laten verlengen en inname dreigt lijkt dat een persoonlijke keuze. Dat lijkt ook zo, als mensen er niet in slagen om elke dag weer de fiets tevoorschijn te halen om het gezonde ommetje te maken. Een veroordeling ligt op de loer, luiheid, desinteresse? Bij parkinson is het vaak beter om hulp aan te bieden, ook al heb je een bepaald wantrouwen.

Logisch dat vooral partners en vrienden aan het ‘duwen’ gaan.

Dat duwen is nog niet zo eenvoudig. Je moet de condities goed met elkaar afspreken, als dat kan, anders dreigt frictie en onderlinge tegenwerking. Mensen worden niet graag ‘geduwd’,

Bovendien, Iemand die parkinson krijgt heeft zelf deze verandering (nog) niet altijd door. Hij of zij voelt wel de veranderende opstelling, de druk van de partner en probeert die te weerstaan. Er wordt dan geruzied over waarden en normen en over bazigheid. ‘Ik ben blij dat ik geen baas meer heb, en dat wil ik graag zo houden’. Dit alles kan echter niet verhullen dat er meer aan de hand is. Een onvermogen om tot actie over te gaan.

Wil je reageren?

Stuur dan een mail naar info@nouwshulpbijparkinson.nl

De film kwam uit in 2019, vier jaar na zijn dood, en kreeg de treffende maar eenvoudige titel His Own Life. De titel is waarschijnlijk niet zomaar gekozen. Sacks was bij uitstek een verhalenverteller, hij publiceerde zijn bevindingen bij patiënten vaak in de vorm van case histories, gevalsstudies. Deze film, zijn eigen verhaal werd echter gewoon His Own Life en ondanks de sobere titel is het niet zomaar een film. Hij maakt duidelijk waardoor Oliver Sacks een van de grootste neurologische verhalenvertellers werd en wat hij ermee beoogde.

Allereerst is het mooi om dr. Sacks zelf te horen en te zien in de laatste jaren van zijn leven.  Maar vooral omdat de film aan de hand van authentiek foto- en filmmateriaal, en gesprekken met collega’s en vrienden, een boeiend beeld schetst van zijn ontwikkeling tot échte ‘patiënten dokter’. Dat laatste had wat mij betreft ook de titel kunnen zijn.

Het deed me deugd dat Sacks in zijn laatste jaren met enige trots sprak over deze ontwikkeling. Hem werd wel eens verweten dat hij zijn casehistories wat aandikte en dat ze niet voldeden aan de kwaliteitscriteria voor wetenschappelijk publiceren. Maar wie zijn voorgeschiedenis een beetje kent weet dat hij het natuurwetenschappelijke domein reeds tijdens zijn opleiding ruimschoots had betreden. Eigenlijk wilde hij de existentie van de neurologische patiënt haast op eenzelfde degelijke manier onderzoeken.

Zijn gevalsstudies zijn grondig en zeer gedetailleerd. Een orthodoxe manier van presenteren, vol cijfers, tabellen, statistieken en grafieken zou daar haaks op hebben gestaan. Het zou geen recht doen aan de schat van verworven inzichten over wat het betekent om te leven met een neurologische aandoening. Hij koos daarom na 1972 steeds minder voor klassieke publicaties in wetenschappelijke tijdschriften, en gaf de voorkeur aan uitgebreide holistische gevalsbeschrijvingen. Het boek Awakenings dat in 1973 uitkwam, in het Nederlands vertaald als Ontwaken in Verbijstering (1987) geeft een bijzondere inkijk in de manier van werken van O. Sachs. Het is de moeite waard om niet alleen de film te gaan zien, maar ook dit boek (weer) eens ter hand te nemen. Zeker voor mensen die bekend zijn met parkinson.

Het kwam daarbij goed uit dat Sacks buitengewoon maar wellicht op een onconventionele manier empathisch was.  Zoals die keer dat hij een ernstig zieke vrouw meenam voor een ritje op zijn motor. Ze genoot! Hij deed echt alles, als dat hem dichter bij de patiënt bracht. Hij bracht uren samen door, onder allerlei omstandigheden, wandelend, pratend, filmend, en alles noterend. Want hij wist dat alles wat hij zag en hoorde ertoe deed. En zo schreef hij in wezen samen met de patiënt het verhaal.

Ik vond het een indrukwekkende film.

PS: Wil je reageren? Mail mij op info@nouwshulpbijparkinson.nl

Wat kan het coronavirus (COVID-19) betekenen voor mensen met parkinson?

Bij een dergelijk virus zijn we geneigd vooral naar de lichamelijke risicofactoren te kijken. Die zijn er ook. Bij besmetting zijn patiënten bijvoorbeeld extra kwetsbaar door complicaties bij ademhaling of mobiliteit. Als we echter het geheel aan gebeurtenissen en (preventieve) maatregelen in ogenschouw nemen zijn het vooral indirecte psychologische en sociale factoren die het leven kunnen verstoren. 

Bij parkinson kan zelfs een lichte onregelmatigheid een ‘Off’, een mentale en lichamelijke inzinking, veroorzaken. Het is waarschijnlijk dat de spanning die de coronacrisis met zich brengt extra wordt gevoeld. Soms uit zich dat in een chronische bezorgdheid. Maar de preventieve maatregelen tegen corona, zoals het doen ontstaan van een ‘anderhalve meter samenleving’, zijn zeker zo bedreigend. In eerste instantie kunnen de afstand en de beperkingen binnen het sociale verkeer nog als een weldaad worden ervaren omdat de samenleving vereenvoudigt. Mensen met parkinson hebben ruimte nodig! Maar ze lopen ook makkelijk vast als de afstand te groot wordt, omdat ze de anderen juist nodig hebben om, soms letterlijk, op gang te komen in denken en doen. Als je anderen niet meer kunnen bereiken is de kans dat je je plaats binnen gezin, buurt of werk verwaarloost of verliest zeker niet denkbeeldig. 

Bij dit alles moeten we wel bedenken dat de manier waarop mensen met parkinson zich aanpassen soms verrassend sterk is. 

PS: Wil je reageren? Mail mij op info@nouwshulpbijparkinson.nl