Kopzorgen

Kopzorgen bij parkinson

Niet alles is wat het lijkt!

Inleiding

dia

Dames en heren ik zit met een dilemma. Parkinson wordt wel de ziekte van de depressiviteit  genoemd, ook wel de ziekte van Sadness en Sorrow, en ik ben het daar eigenlijk niet helemaal mee eens. 

Ik wil in dit praatje mijn overwegingen daarvoor met u doornemen.

Mijn voornaamste bezwaar is dat het ons afleidt van waar het bij deze ziekte echt omgaat en dat is de gedaanteverandering, de wezensverandering die veel mensen met parkinson door de ziekte doormaken. Gedaanteverandering zowel van binnen als van buiten.

Om duidelijk te maken wat ik hier bedoel zal ik u af en toe meenemen naar mijn behandelkamer.

dia

Ik heb heel veel mensen met parkinson de afgelopen jaren mogen spreken en ik ben tot de conclusie gekomen dat de veranderingen van binnen minstens net zo groot zijn als de veranderingen die zich van buiten tonen.

Ik heb er het boekje ‘Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen’  over geschreven waarin ik de belangrijkste veranderingen omschrijf die mensen in hun leven zien opdoemen als ze met deze ziekte te maken krijgen.

Naast de mentale veranderingen, die in het verleden veel meer aandacht hebben gekregen, in de jaren 90 van de vorige eeuw ontwikkelde ik al de cursus Parkinson Hou je Aandacht Erbij heb ik een drietal processen omschreven die samen met de genoemde mentale veranderingen een soort van grondpatroon vormen van de innerlijke verandering, de intrapsychische verandering. (Soms is het beter te spreken van een omwenteling omdat mensen echt in hun wezen kunnen veranderen. Vaak abrupt zelfs)

Dat grondpatroon ziet er in mijn optiek als volgt uit. Dia

  • Mentale veranderingen
  • Initiatiefarmoede
  • Veranderingen binnen het gevoelsleven en de stemming
  • Onvermogen om spanning te verdragen

Ik ben bang dat dit grondpatroon, gelet op de hoge inschatting van het aantal depressieve parkinsonpatiënten die je in de literatuur aantreft, 40-50% heel gemakkelijk wordt opgevat als de ‘infrastructuur’ van een depressie. 

dia

Bij depressie is er vaak sprake van een daling van belangstelling in aangename activiteiten,  inactiviteit, verminderde capaciteit van denken, concentreren en besluiten nemen.

Je hoeft geen psycholoog te zijn om, als je naar dat grondpatroon kijkt, om de conclusie te trekken dat parkinson bijna een ander woord, een synoniem is voor depressie. 

Ik wil een beetje weg van dat depressiedenken. 

Natuurlijk,  ook mensen met parkinson kunnen ernstig depressief worden. Maar een depressie is in mijn ogen een psychiatrische complicatie. Het is niet de regel. En in mijn optiek zijn veranderingen die ik heb samengebracht in dat grondpatroon dan ook normale veranderingen.

Het wordt er niet duidelijker op als we deze in mijn ogen gewone  symptomen alsmaar vanuit een depressiekader proberen te verklaren.

Het maskeert een beetje de werkelijke problemen waar mensen met parkinson mee kampen. En dat is veel meer de verwerking van en de aanpassing aan de gedaanteverandering die sommigen meemaken.

Ik neem uw mee naar mijn behandelkamer.

Een paar weken geleden werd ik bezocht door een tamelijk jong echtpaar. Hij had parkinson, maar zat nog volop in het werk. De klacht van zijn vrouw was dat hij de ziekte niet echt goed leek te beseffen, wel de lichamelijke dingen, skiën ging niet goed meer, maar van de andere dingen die je meer in de omgang ziet leek hij zich niet echt bewust te zijn. 

Zo was het voor hem een volslagen verrassing te horen dat bijna al hun vrienden het idee hadden dat hij veranderde. Meer gesloten. Zelfs bij het wandelen met de hond, leek hij in zichzelf gekeerd. Dit alles werd vooral veroorzaakt door de stramme loop, maar bovenal door het masker, dat overigens snel verdween toen hij met parkinsonmedicatie begon. Ook van die gezichtsverstrakking was hij zich overigens nauwelijks bewust.

Tijdens mijn onderzoek vroeg ik hem ook of hij meer was gaan piekeren. Hij  was zichtbaar verrast en gaf me spontaan het volgende voorbeeld. Hij had een paar maanden geleden een weekendje Florence geboekt. Lekker weg, samen met zijn vrouw. Hij was zichtbaar tevreden dat dit hem gelukt was. Maar voordat het weekendje ook werd uitgevoerd had hij  weken daarvoor zeer slecht geslapen Hij werd vroeg wakker en ging dan maar vroeg naar zijn werk. Hij werd wakker en piekerde dan over dat weekend. Stel dat het zou regenen, dan zaten ze daar maar met twee. Stel dat de kamer dubbel geboekt was enzovoort, enzovoort.

Hij was nooit zo geweest, integendeel, hij en zijn vrouw genoten er juist van als ze op de bonnefooi weggingen. En nu dus slapeloze nachten door zinloos gepieker over een weekendje Italië, volledig geregeld. 

Hij herkende zich niet in dit beeld, zo was hij niet en heel belangrijk, zo wilde hij niet zijn.

Hij was duidelijk in de war van die (innerlijke)  gedaanteverwisseling of wezensverandering, zo zou je het ook kunnen noemen. 

En er was nog iets bijgekomen. 

Tijdens het weekend dat overigens perfect was verlopen, mooi weer, veel gezien, en lekker gegeten had zijn vrouw hem erop gewezen dat hij anders was. In het restaurant had ze tot twee maal toe gezegd dat het tijd was om af te rekenen, ze was moe en hij was moe, dat zag ze aan zijn gezicht en bewegingen, tijd om af te rekenen. Hij zei steeds ja, maar vervolgens gebeurde er niets. Daardoor zaten ze veel te lang in dat restaurant, allebei moe te zijn.

Dat bracht haar weer in verwarring. Werd nu voortaan van haar verwacht dat zij zich meer geëmancipeerd zou gaan gedragen? Maar vroeger rekende hij altijd gewoon af. Tijdens onze gesprekken later waarin zijn vrouw nog tal van dergelijke ‘gebeurt er nog wat situaties’ inbracht, werd hij zich enigszins bewust van die verandering en vond hij de relatie met parkinson aannemelijk. Bij parkinson zien we  een bepaalde mate van initiatiefarmoede ontstaan, net alsof mensen van buiten af een soort van trigger, een duw nodig hebben om in actie te komen.  Maar natuurlijk wil niemand zo zijn? Het valt enigszins te  compenseren. 

We zien hier twee aspecten vanuit het grondpatroon, de neiging tot beren zien en het ontstaan van een zekere initiatiefarmoede.

dia

In mijn optiek kunnen we de veranderingen die zich van binnen afspelen bij parkinson het best begrijpen vanuit de gedachte, dat alles wat we aan de buitenkant zien, het domein van de motoriek, dat we dat ook aan de binnenkant kunnen zien. Noem het de normale psychische, dus niet psychiatrische, correlaten van de motorische symptomen. 

We zien dat mensen met parkinson, moeite hebben met het uit zichzelf opstarten en omschakelen van bewegingen. 

Opstaan, naar de deur lopen, de klink naar beneden doen, naar een stoel lopen en gaan zitten. Op verschillende momenten kunnen zich hier blokkades voordoen. 

Een van mijn eerste patiënten was een amateur voetballer die tot op hoge leeftijd bleef keepen. Op een dag maakte hij het mee dat hij niet meer naar rechts kon duiken. Een ander sportvoorbeeld. Veel mensen met parkinson zijn of waren sportfanaten, een vrouw van  een patiënt die aan triatlon deed vertelde dat haar man op het startblok bleef staan nadat het startschot had geklonken. Ze had altijd gedacht dat het misschien aan het koude water lag. Je moet wat denken.

Nee, het gaat hier om starten en omschakelen. dia

Datzelfde fenomeen zien we terug bij het denken, het voelen en het doelbewust handelen.

Ook het denken kan haperen, beginnen met ergens over denken 

maar ook het zelf vormen en veranderen van een mening gaat soms veel minder makkelijk. In mijn boek komt het voorbeeld voor van een kinderfeest. Een patiënt van mij bezoekt een feest van haar kleinkinderen, ontmoet daar een andere oma, een jeugdvriendin die ze dertig jaar niet gezien heeft en ze is volstrekt niet in staat om een gesprek aan te gaan. Ze wist op dat moment gewoon niet te bedenken welke vraag ze zou stellen of welke opmerking ze zou maken om het contact te herstellen. Ze was niet nerveus en de woorden wilden best wel komen, maar ze wist gewoon niet in staat om de dingen te bedenken die ze wilde bedenken. Ze stond met de mond vol tanden. Gênant! Mijn boek dankt er zijn titel aan. 

In mijn boek komt ook Stefan voor die uitlegt dat hij moet besluiten om te gaan besluiten zoals hij ook moet besluiten om een glas van tafel te pakken. Dat waren vroeger automatische processen.

Dia   -> snel tweede dia!

Ook het gevoelsleven heeft zo te maken met zijn haperingen.

De emotionele inkleuring bij een bepaalde ervaring of gedachte kan achterwege blijven of juist stokken. Mensen hebben dan het gevoel dat ze vervlakken of zoals een patiënt het uitdrukte niet meer bij hun geluksknop kunnen komen. Geen hoogtepunten meer beleven maar ook geen echte dieptepunten.  

Of mensen blijven alsmaar somberen, beren op de weg zien.

Ook komt het voor dat mensen momenten hebben waarop ze onheil ervaren terwijl volledig onduidelijk is waarom dat zo zou moeten zijn.

Ze ervaren gevoelens die ze niet kunnen thuis brengen.

dia

En ook het doelgericht handelen kan stokken. Ik heb dat Initiatiefarmoede genoemd. Misschien is initiatiefarmoede nog wel hét  kenmerk dat het meest doet denken aan depressiviteit. 

Mensen met parkinson raken steeds minder geneigd om in actie te komen( daarom wordt het ook zo stil in huis) 

Thompson, een Nieuw Zeelandse arts die zijn eigen parkinson bijhield, zette in zijn dagboek dat hij juist geneigd was om niet in actie te komen. Het omgekeerde dus.

Dezelfde keeper waarover ik eerder sprak, bleek ook als secretaris van de voetbalvereniging niet in staat om een brief op tijd op de post te doen, wel in staat om een spread sheet te maken van de ledenadministratie, maar bijna nooit op het juiste moment.

Je zou het een falen van de wil kunnen noemen. Een puur mechanisch probleem, geen psychologisch probleem, het vraagt om mechanische oplossingen. Als ik niet uit mezelf…. Dan moet ik worden aangeduwd, door mezelf met trucs en vaste gewoonten, vaker nog door de omgeving. Met name de partner. 

Oneerbiedig gezegd, dit Lijkt op het aanduwen van een auto waarvan de  startmotor kapot is. Bij duwen slaat hij aan en kun je uren rijden,  maar als je stopt begint het ritueel van voren af aan. Om het verschil met depressieve mensen aan te geven, depressieve mensen doen het wel iets beter als ze worden gestimuleerd, maar ze bereiken daarmee nooit het oude niveau. 

Overigens dat stil vallen, letterlijk en figuurlijk kan wel een van de grootste problemen worden binnen de relatie. Dat heeft te maken met het verdwijnen van de wederkerigheid. Vaak zie je dat de een gaat duwen en de ander juist remmen, het verzwaart de taak van een eventuele partner en het tast de gelijkwaardigheid aan.

Misschien is het overbodig om nog eens extra te vermelden dat het hier gaat om een falen van de wil, het is geen opzet. Het heeft weinig te maken met gemotiveerdheid. Initiatiefarmoede is geen apathie!

Problemen dus met opstarten en omschakelen binnen alle domeinen.

dia

Bij dit alles komt nog een andere verandering die ik niet als zodanig binnen dit kader kan vangen.

Ik ben erg onder de indruk van de toenemende stressgevoeligheid. Waarschijnlijk verandert het stress systeem en wellicht werkt de parkinson medicatie averechts. 

Feit is dat het mensen enorm kwetsbaar maakt. Het lijkt soms wel of een zuchtje wind al stress oplevert. En de stress is vooral lichamelijk, de reactie van de geest volgt later. Aan het lichaam merken mensen dat er spanning zit, het uit zich onmiddellijk in slecht lopen, praten, trillen.  Helaas is er geen peil op te trekken. Plotseling voel je spanning opkomen bij een bepaalde activiteit die tot voor kort probleemloos was. Omgekeerd kan ook. In mijn boek beschrijf ik het voorbeeld van een man die in de trein van Utrecht naar Amsterdam een brok spanning is, maar die ineens in staat is om handelend op te treden als hij in het buitenland op een vliegveld  geconfronteerd wordt met het feit dat de bagage niet is aangekomen. Terwijl daar alles in zit en het bijna Paasweekend is.

Het stress systeem verandert, denk ik. Ik heb ook wel eens gedacht dat het komt door vertraging in ons denken. Bijvoorbeeld, als je een

 ( water) slang ziet liggen die op een echte slang lijkt zul je schrikken, maar onmiddellijk word je gerustgesteld door je eigen denken, het gaat niet om een echte slang!  Komt die geruststellende gedachte bij parkinson door vertraging te laat?

Parkinson kan mensen dus sterk veranderen. Het is heel erg belangrijk hoe je die verandering vervolgens benoemt.

Een depressie is een ziekte. Een ziekte probeer je te genezen, vaak met pillen of met psychologische behandeling. Als behandeling niet mogelijk is worden mensen gestimuleerd om er mee te leren leven.

Het is jammer maar we moeten constateren dat adepressiva maar weinig  betekenis hebben bij de behandeling van depressiviteit bij parkinson. Misschien komt dat wel omdat de parkinson depressie niet de depressie is die we doorgaans met adepressiva bestrijden.

De resultaten van cognitieve gedragstherapie zijn ook mager, de piekergedachten laten zich niet zo makkelijk weg denken. En dat is niet zo gek als het eerder een mechanisch dan een psychologisch probleem is, als het eerder scheikunde dan psychologie is.

dia

In feite hebben we het over een geleidelijke wezensverandering. Je komt anders in de wereld te staan. 

Als je meer moeite moet doen om overzicht te verwerven en besluiten te nemen, als je wordt gehinderd door allerlei beren die niet blijken te bestaan maar die steeds weer worden vervangen door andere beren of als je niet meer kunt vertrouwen op je innerlijk (gevoels)kompas of niet meer kunt garanderen dat je bijvoorbeeld een klus op tijd hebt geklaard dan sta je wat terughoudend in het leven.

Dia(slot)

Leren omgaan met dit soort veranderingen met de daarbij behorende angst is een existentiële opgave. Niet een kwestie van bordjes verhangen. Eerst was ik zo en nu ben ik zo. 

Waar het om gaat is om niet te vervreemden van je eigen lichaam en persoon en een betekenisvolle relatie met de mensen om je heen te blijven behouden. 

Die moeten merken dat je anders bent maar toch ook weer dezelfde.

Het is heel belangrijk om met patiënten en hun naasten over deze psychische veranderingen te spreken. 

Het helpt enorm als hulpverleners de ervaring van de patiënt kunnen delen. 

Het luisteren naar de ervaringen van patiënten zelf zonder snelle (para) medische labeling wordt door patiënten als zeer waardevol gezien en is bevorderlijk voor de behandelrelatie.

Het gaat erom het juiste ( parkinson) referentiekader te ontwikkelen. 

Begrijpen wat er aan de hand is, de juiste verwachtingen hebben. Pas dan kun je je aanpassen.

En nogmaals, dat geldt zowel voor patiënt als partner en liefst ook nog familie en buurt. 

Ik dank u voor uw aandacht.